我国罕见病患者超2000万人 腾讯公益发起“关爱罕见病小红花日”

熊猫宝宝、瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子……这些好听的名字背后，实际上包含着对罕见病患者的关怀与祝愿。 2 月 28 日是第 15 个国际罕见病日，即日起至 3 月 1 日腾讯公益发起“关爱罕见病小红花日”活动，在此期间，爱心网友为参与活动的罕见病公益项目捐款，有机会得到腾讯公益慈善基金会的随机配捐。

同日，由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业共同出品的纪录短片《不“罕见”的一天》也正式上线，短片聚焦罕见病家庭，帮助外界更真切地了解他们的日常生活中的欢笑、泪水、困难与希望。

罕见病小红花日，腾讯基金会为主题项目配捐

据保障医学机构估算，我国的各类罕见病患者大约有 2000 万人。 9 岁的上海男孩小强是其中一名罕见病患者，他从小背部弯曲畸形，被诊断为脊髓性肌萎缩症。小强接受了手术治疗，今年春节前，他在医院注射了诺西那生钠注射液，完成两次注射。这种药物曾因 70 万元的“天价”引起热议，去年的医保谈判中，该药受到极大关注，最终以3. 3 万元左右的价格敲定。

高昂的药费对于罕见病患者家庭来说，一直是个沉重负担，所幸的是，近年来全社会对罕见病患者及家庭扶助力度加大、国家推进罕见病药物纳入医保等一系列举措，让罕见病患者看到了希望。

罕见病患者的希望，另一方面在于各界对罕见病关注度的不断提升。每年 2 月最后一日都是国际罕见病日，腾讯公益今年特别发起“关爱罕见病小红花日”活动，爱心网友在 2 月 27 日至 3 月 1 日期间，可通过 “分享生命色彩，让爱不罕见”专题页面关注罕见病、关爱罕见病患者。

同时，用户可以通过以下三种方式中的一种，帮助该公益项目获得随机配捐金额：一是向公益项目捐赠不低于 1 元；二是完成公益知识问答；三是向该公益项目赠送相应数量的小红花。

此次“关爱罕见病小红花日”，也是一直以来对罕见病患者扶助行动的延续与放大，数据显示，在腾讯公益平台上的罕见病项目已有超 500 万人次捐款。同时，有近 2000 家公益机构累计发起了3. 8 万个疾病救助类项目，共计1. 8 亿爱心网友捐献出 59 亿元善款。

小红花日每月开放，“数字公益”实践成关键

2022 年，腾讯公益平台将在每月开放不同的“主题小红花日” 活动，希望让更多网友关注到这些公益议题，也期盼让更多小众的好项目被看见，激励公益机构和用户参与公益。

“小红花主题日”的设立，将爱心温暖从 99 公益日延伸到了一整年。在每月不同的小红花主题日里，不同类别的公益机构和项目可以按照自身属性与特点，选择最适合自己的节点进行筹款及项目宣传。腾讯公益慈善基金会的配捐，将激发公益机构持续与用户互动，并不断优化项目透明度，学习和利用互联网、数字化公益产品，从而提高自身的运营与服务品质。

“关爱罕见病小红花日”正是腾讯公益今年第二场小红花主题日活动。早前在 1 月份，腾讯公益于春节前夕发起“新春小红花日”，与多家公益机构联动，协助 2000 个公益项目进行筹款。 3 天的“新春小红花日”活动共有 1777 万人次参与，爱心用户接连助力，送出小红花 100 万朵，腾讯公益慈善基金会累计配捐 1000 万元。

在“关爱罕见病小红花日”之后，接下来几个月的主题小红花日还将先后推出“妇女节小红花日”、 “自闭症小红花日”、“母亲节小红花日”，每月都有“温暖惊喜”。每月持续的小红花主题日活动，将让爱心网友在不同的公益场景中度过一年，将公益变成日常生活习惯。这些健康循环的形成，有利于整个公益行业的可持续发展。

“小红花回响光影录”首部短片聚焦罕见病

围绕罕见病这个主题，除了推出“关爱罕见病小红花日”活动外， 2 月 28 日由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业共同出品的纪录短片《不“罕见”的一天》也正式上线，这也是双方开启“小红花回响光影录”发布的首部作品。

《不“罕见”的一天》剧照：王昀璐身体状况逐渐好转

该短片聚焦北京病痛挑战公益基金会帮扶的两个罕见病家庭。来自济南的 4 岁小女孩璐璐患上庞贝病后，她的妈妈自学护理知识，购买工具在家中为女儿自建了一个小型的“ICU”，寸步不离地照料；而患有进行性肌营养不良症的济南男孩子杨坐在轮椅上，每天被妈妈推着往返学校， 11 岁的他希望未来成为一名医生，去破解自己基因里的生命奥秘。短片真实记录罕见病家庭日常生活中的欢笑、困难与希望，令观众动容。

向观众与用户呈现最真实、透明的公益现场，正是腾讯公益展开“回响计划”的一个重要目的。让公益行之有效，进一步推动公益行业的透明化制度建设，腾讯公益“回响计划”让捐赠人用最直观的方式看到公益项目的资金流向和成果，输出可持续发展的公益生态。对此，腾讯公益慈善基金会秘书长葛燄表示，“回响计划”通过各种创新的传播形式，让爱心网友直观感受到善意给他人带来的改变：“公益透明一直是腾讯公益平台关注的焦点，也就是捐赠人关切的重点。我们也将持续为公益行业提供更多‘数字化工具箱’，助力公益行业可持续发展。”

去年 11 月，腾讯公益“回响计划”初次携手腾讯影业合作的青年导演，希望以影视的形式，呈现公益故事，《不“罕见”的一天》是该项目联合呈现的首部作品。未来，另外三部由腾讯影业合作青年导演执导的纪录短片，将继续聚焦公益领域人生百态并陆续发布。